Valoració de la qualitat de vida dels familiars de pacients amb fibromiàlgia

Abstract

Fonament i objectiu: La Fibromiàlgia (FM) és una malaltia reumàtica caracteritzada per dolor generalitzat, que afecta a un tant per cent elevat de la població general , majoritàriament dones i d’etiologia desconeguda, i que pensem que no afecta tan sols als qui la pateixen, sinó que també als seus familiars. En aquest estudi s’han avaluat diferents variables com l’impacte emocional, la vida social, aspectes econòmics i laborals i altres activitats en familiars de primer grau de pacients amb FM. L’objectiu principal és determinar quin és el grau d’afectació negativa en la seva qualitat de vida. Material i mètodes: Es va fer un estudi observacional clínic a un grup de 27 familiars de 1er grau que convivien a la mateixa casa que els respectius afectats per FM. Se’ls va passar un qüestionari ad- hoc de 16 preguntes tancades, basades en estudis previs , i també una entrevista oberta amb l’objectiu de reforçar les dades estadístiques. Les entrevistes es varen fer a la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Santa Maria de Lleida. Resultats: Es va entrevistar a 27 familiars, 85’2 % homes, la majoria de entre 51 – 70 anys (63%). El 85’2 % eren casats, amb estudis primaris el 59’3% i el 88% tenien coneixements sobre la malaltia del familiar afectat. El percentatge de familiars que van opinar que hi havia una minva del grau de felicitats amb la malaltia era del 74’1%. El 85% no havia pensat mai en trencar la relació familiar. El 70% referien canvis en la vida social i relacional arrel del diagnòstic de FM , un 88’9% havien tingut que augmentar l’ajut en tasques domèstiques i el 70’4% patien efectes econòmics negatius arrel de la malaltia. La relació sexual es va veure afectada en un 85% dels casos, en canvi no es varen veure alteracions del son ni de la percepció de salut. Conclusions: El fet de conviure amb una persona afectada de FM suposa pèrdua del grau de felicitat i canvis en la vida social, relacional i sexual amb empitjorament del nivell econòmic.

Fundamentals and objectives: Fibromyalgia (FM) is a rheumatic disease characterized by widespread pain, with a high presence in the general population, affecting mostly women, with unknown etiology, and we think that it affects not only patients, but also their families. In this study different variables were evaluated in family members of FM’s patients, such as the emotional impact, the social life, financial aspects and other activities. The main aim was to determinate what the degree of negative affection in their quality of life is. Material and Methods: To carry the study out, we propose a clinical observational study in a group of 27 first-degree relatives that were living in the same house that the respective FM affected. An ad-hoc questionnaire of 16 closed questions based on previous studies was administered to the participants, together with an open interview with the objective of strength the statistical data. The interviews were carried out in the Fibromyalgia Unit of the Hospital Santa Maria, in Lleida. Results: We interviewed 27 families, 85’2% were male, most of them between 51-70 years (63%). 85’2% of them were married, 69,3% had primary studies, and 88% had knowledge of the disease that affected their relative. The percentage of families who felt a decrease in the degree of happiness since FM was 74’1%. The 85% had not ever thought of breaking up with the family relationship. The 70% talked about changes in the social and relational life because of the FM diagnosis; the 88’9% increased the aid in housework, and the 70’4% suffered negative economic problems since FM. The sexual relationship was affected in the 85% of cases; however, any sleep or health disturbances were observed in the study. Conclusions: The fact of living with a person affected by FM represents a loss in the degree of happiness and changes in social, relational and sexual life, together with a worsening in the economic level.